Более двадцати социально ориентированных НКО подписали открытое обращение с требованием реформировать систему психоневрологических интернатов. Взамен они предлагают развивать сопровождаемое проживание — систему, при которой человек с ментальными нарушениями живет в домашних условиях при поддержке и наблюдении социального работника.
«Такие дела» публикуют обращение целиком.
Результаты журналистских расследований, проверок Общественной палаты РФ, мониторинга некоммерческих организаций, проверок Роструда, Росздравнадзора, Роспотребнадзора свидетельствуют, что сегодня в психоневрологических интернатах (ПНИ) систематически нарушаются права и свободы человека, гарантированные Конституцией РФ и Международной конвенцией о правах инвалидов, ратифицированной нашей страной в 2012 году.
Вы спросите себя: «Как то, что происходит в психоневрологических интернатах, касается лично меня и моих близких?» ПНИ – это социальные стационарные организации, предназначенные для проживания и обслуживания людей, имеющих психические, неврологические и сочетанные заболевания. Кто они? Это пожилые люди, утратившие интеллектуальные способности и здоровье в силу возраста. Это дети-сироты, отправленные во взрослые интернаты из детских домов, чтобы не решать проблемы с их социализацией и жильем. Это люди после автомобильных аварий и инсультов. Это дети-инвалиды, выросшие в семьях и оставшиеся без поддержки из-за болезни или смерти родителей. Это взрослые люди, получившие инвалидность в течение жизни, потому что у них случилось психическое или неврологическое заболевание. В том числе — обманутые и отправленные в интернаты мошенниками или недобросовестными родственниками. Это может произойти с каждым. Все мы уязвимы перед болезнями, несчастными случаями, обманом, возрастом.
Люди, помещенные в ПНИ, обречены, несмотря на правовые гарантии, оставаться там пожизненно, лишены права изменить свое положение и выбрать альтернативный вариант проживания и обслуживания. Как писал Борис Кривошей в книге «Несуществующий народ», люди в тюрьме хотя бы знают, за что сидят и когда выйдут, в отличие от людей в ПНИ. А ведь эти люди не совершали уголовных преступлений.
Люди, направляемые в ПНИ, в массовом порядке и с нарушениями закона лишаются дееспособности (то есть всех гражданских прав). В ПНИ у них уже нет шансов повлиять на пересмотр этого статуса. Дети-сироты из детских домов-интернатов (ДДИ) часто «автоматически» попадают во взрослые интернаты, теряя перспективу реализовать свое законное право на жилье. Если в ПНИ переводится таким образом ребенок с тяжелыми нарушениями развития, его неизбежно ждет скорая смерть – в большинстве интернатов нет условий для ухода за такими людьми. Большинство людей, живущих в ПНИ, нигде не учатся и не работают. Не потому, что не могут, а потому, что не имеют такой возможности.
Жители интернатов не получают необходимой медицинской помощи, поскольку медицинские услуги в большинстве ПНИ находятся на низком уровне или не оказываются вовсе: медики, работающие в ПНИ, «выключены» из системы здравоохранения и подчиняются директору ПНИ. При этом к гражданам нашей страны, проживающим в ПНИ, применяются меры, которые заставляют вспомнить о практиках «карательной психиатрии»: зачастую психиатрические средства используются в качестве устрашения и наказания.
Их недвижимость и личные денежные средства переходят под управление опекунов – директоров ПНИ. Директора же одновременно являются поставщиками социальных услуг для своих подопечных. Это то же самое, как если бы производители продуктов были одновременно Санэпиднадзором, а владельцы магазинов – Союзом защиты прав потребителей. Этот конфликт интересов создает почву для многочисленных злоупотреблений и нарушений жилищных и имущественных прав подопечных ПНИ.
ПНИ фактически закрыты от мира, доступ туда родственников, знакомых, представителей благотворительных организаций, общественных наблюдателей ограничен – в нарушение ФЗ «Об основах общественного контроля в Российской Федерации». Это лишает нас контроля над тем, что там происходит, и защиты – тех, кто там находится. Несмотря на то, что ФЗ «О психиатрической помощи» был принят в 1992 году, в нашей стране до сих пор не создана предусмотренная этим законом Служба защиты прав пациентов.
В российских ПНИ сегодня проживает более 155 тысяч человек, 70% из них лишены дееспособности. Это значит, что часть наших сограждан находится вне правового поля, не имеет возможности реализовать свои конституционные права. ПНИ функционируют, как тотальные институции – места большого скопления людей, изолированных от общества и находящихся в полной зависимости от администрации и персонала. Сама суть этих учреждений делает оказавшихся там людей беззащитными и беспомощными. Многие из них находятся не просто в бедственном, а в критическом положении. Мы считаем необходимым изменить это положение как можно скорее и предлагаем высшим органам законодательной и исполнительной власти Российской Федерации принять следующие меры.
Существует альтернатива психоневрологическим интернатам! Эта альтернатива называется «сопровождаемое проживание» (assisted living). Это означает, что небольшая группа людей, нуждающихся в помощи, живет не в тюремных условиях интерната, а в домашних условиях — при поддержке и контроле социальных работников. И получает при этом всю необходимую помощь и услуги: медицинские, образовательные и др. Сопровождаемое проживание уже давно существует в большинстве цивилизованных стран. Эта форма гуманна и одновременно более экономически выгодна. И мы хотим, чтобы в нашей стране было так же. Мы предлагаем:
1. Разработать и утвердить Национальную стратегию жизнеустройства людей с психическими нарушениями и инвалидностью, которая предусматривает поэтапное внедрение современных и гуманных форм проживания и обслуживания.
2. Сформировать жилищный фонд для обеспечения инвалидов социальным жильем по программе сопровождаемого проживания – с доступом к транспорту, информации и связи, объектам и услугам наравне со всеми другими гражданами.
3. Избавляться от «градообразующих» интернатов, обеспечивающих рабочими местами жителей целых районов. Начать постепенное переформирование ПНИ и создание вместо них малокомплектных (не более 50 человек) социальных домов квартирного типа с проживанием не более 6-7 человек в квартире, а также широкой сети квартир и домов сопровождаемого проживания малыми группами.
4. Включить сопровождаемое проживание в обеспечиваемую государством систему социального обслуживания. Предоставить людям, нуждающимся в помощи, возможность выбора предпочтительной формы жизнеустройства.
5. Ввести государственную поддержку сопровождаемой трудовой деятельности и дневной занятости для людей с психическими нарушениями и инвалидностью.
6. Дополнить профессиональный стандарт социального работника соответствующими новыми функциями.
1. Вывести услуги психиатрической помощи из ПНИ на аутсорсинговые формы обслуживания, административно переподчинить их государственной системе здравоохранения. Организовать для жителей ПНИ равный со всеми другими гражданами доступ к другим медицинским услугам.
2. Разработать порядок оказания паллиативной помощи людям с психическими расстройствами (вне зависимости от места их проживания).
3. Обеспечить патронажную и психологическую помощь пациентам с психическими расстройствами и инвалидностью, проживающим дома, и членам их семей. Развивать инфраструктуру и практики амбулаторной психиатрической помощи.
1. Принять федеральный закон о распределенной опеке, проект которого внесен группой депутатов и сенаторов и принятый в первом чтении в 2016 году (№ 879343-6 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан»). В этом случае опекуном гражданина сможет быть не интернат, а родственник, близкий друг, некоммерческая организация. Принятие данного закона поможет законодательно закрепить назначение опекуна, независимого от поставщика услуг, избежать конфликта интересов, обеспечить контроль над качеством услуг и защиту прав и интересов подопечного.
2. Создать Службу защиты прав пациентов, предусмотренную действующим «Законом о психиатрической помощи», и распространить ее действие на стационарные организации социального обслуживания для лиц, страдающих психическими расстройствами.
3. Внедрить существующие механизмы государственного и общественного контроля над соблюдением прав людей с психическими нарушениями в стационарных организациях.
Елена Альшанская, президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам»
Любовь Аркус, киновед, режиссер, основатель фонда «Антон тут рядом»;
Егор Бероев, актер, соучредитель благотворительного фонда поддержки детей с особенностями развития «Я есть!», член Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере;
Елена Береговая, директор благотворительного фонда «Образ жизни», кандидат педагогических наук, эксперт Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, член Общественного совета при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка, эксперт Комитета общественных связей Правительства Москвы;
Анна Битова, директор РБОО «Центр лечебной педагогики», член Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере;
Людмила Веко, председатель НРООПДИМ «Верас», член правления РО ВОРДИ Нижегородской области;
Наталья Водянова, модель, филантроп, основатель благотворительного фонда «Обнаженные сердца»;
Юлия Данилова, главный редактор портала «Милосердие»;
Любовь Кац, председатель Владимирской областной общественной организации «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «Свет»;
Юрий Кац, сооснователь Владимирской областной общественной организации «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «Свет» председатель правления Владимирского отделения ВОРДИ;
Елена Клочко, председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, руководитель секции проблем детей и взрослых с ОВЗ и инвалидностью в Совете при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере;
Елена Лянгузова, соучредитель РООРДИ «Дорогою добра» Кировской области, руководитель Центра поддержки семей с детьми с особенностями развития;
Екатерина Мень, президент АНО «Центр проблем аутизма»;
Алексей Михайлюк, председатель правления ПРБОО «Росток»;
Мария Островская, президент СПбБОО «Перспективы», член Общественного совета при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка;
Епископ Пантелеимон, руководитель православной службы помощи «Милосердие»;
Дмитрий Поликанов, президент Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение», член Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере, заместитель председателя Общественного совета Министерства труда и социальной защиты РФ;
Марина Рис, учредитель благотворительного фонда «Просто люди»;
Мария Сиснева, психолог, координатор «Волонтеров ПНИ», организатор движения STOP ПНИ, член Межведомственной рабочей группы по разработке основных подходов к реформе ПНИ при министерстве труда и социальной защиты РФ;
Маргарита Урманчеева, Президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», член Общественного совета при Министерстве труда и социальной защиты РФ, член Общественной палаты Санкт-Петербурга;
Нюта Федермессер, директор ГБУЗ Центр паллиативной помощи ДЗМ, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», член Центрального штаба ОНФ, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, учредитель и член правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи
Андрей Царев, член Общественной палаты Псковской области, председатель совета Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности», первый заместитель председателя комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Общественной палаты РФ;
Вера Шенгелия, попечитель благотворительного фонда «Жизненный путь»