Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» запустил образовательную программу для сотрудников региональных клиник
Благотворительный фонд «Б. Э. Л. А. Дети-бабочки» организовал и запустил образовательную программу для региональных врачей по оказанию медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом. Об этом ТД сообщили в пресс-службе фонда.
По данным организаторов программы, квалифицированное обучение включает в себя научно-практические семинары и видеосеминары и итоговую конференцию. Обучение включает в себя новейшие способы диагностики заболевания, а также методы терапии, ухода и реабилитации пациентов, основанных на разработках мировой медицины.
«Мы планировали, что обучение пройдут 400 врачей со всей России. Но заинтересованность медиков оказалась настолько высокой, что в Рязани и Махачкале участников было в два раза больше, чем зарегистрировалось. Наша основная задача — создать в России систему оказания квалифицированной медицинской помощи больным буллезным эпидермолизом. Для этого, в первую очередь, необходимо обучить специалистов», — рассказала глава фонда «Б. Э. Л. А. Дети-бабочки» Алена Куратова.
Кроме того, по словам главы благотворительной организации, весной в рамках программы состоятся профильные видеосеминары для хирургов, стоматологов и гастроэнтерологов. Тем врачам, которые хотят стать уникальными специалистами в своем регионе и помогать больным буллезным эпидермолизом, фонд предлагает дальнейшее сотрудничество и обучение.
Программа завершится в сентябре большой медицинской конференцией в Национальном научно-практическом центре здоровья детей Минздрава РФ.
Финансирование программы осуществляется на средства, полученные благотворительной организацией в конкурсе, который проводился Фондом поддержки гражданской активности «Перспектива». В соответствии с распоряжением Президента РФ размер гранта составил четыре миллиона рублей.
Буллезный эпидермолиз — редкое неизлечимое генетическое заболевание (один случай на 50-100 тысяч новорожденных), при котором верхний слой кожи не соединяется с нижним, из-за чего тело становится крайне чувствительным — даже обычное прикосновение может привести к травме. Из-за этой особенности болезни детей с буллезным эпидермолизом называют также «детьми-бабочками».
Лекарства для больных стоят очень дорого — каждый месяц приходится тратить не менее 50 тысяч рублей. Фонд «Б. Э. Л. А. Дети-бабочки» зарегистрировал более двухсот случаев заболевания в России.
В 2016 году фонд сумел направить 125 детям с буллезным эпидермолизом жизненно необходимые им перевязочные материалы, средства ухода и специальное белковое питание на общую сумму более 15 миллионов рублей.
В 2015 году в Москве фонд «Б. Э. Л. А. Дети-бабочки» провел благотворительный «Забег добрых дел», в котором приняли участие больше тысячи человек, среди которых были российские политики и деятели шоу-бизнеса. На помощь детям удалось собрать более миллиона рублей.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в Telegram-канале «Таких дел». Подписывайтесь!